به گزارش میزان، رئیس جمهور کشورمان به تازگی در سخنرانی خود در هفتادوهشتمین نشست مجمع عمومی سازمان ملل به موضوع سانسور خبرهای مربوط به بیماران پروانه‌ای و مصدومان شیمیایی در رسانه‌های غربی پرداخت.
آیت‌الله رئیسی، گفت: در این مدت تصویری که از ایران به جهان مخابره شد، محصول سرکوب اطلاعات معتبر و اشاعه اطلاعات نامعتبر بود؛ با وجود تولید و انتشار ده‌ها هزار خبر و گزارش دروغ درباره ایران واقعیت‌های مهمی از ایران در سراسر جهان سانسور شد. آیا شما تاکنون چیزی درباره بمباران شیمیایی مردم ایران شنیده‌اید؟ آن سلاح‌های شیمیایی را برخی از اروپایی‌ها به صدام داده بودند، آیا تصویر مصدومان شیمیایی را که هنوز زنده هستند، اما حدود ۳۵ سال است که در بیمارستان بستری هستند و درد می‌کشند را دیده‌اید؟، آیا تصویر کودکان مبتلا به بیماری پروانه‌ای که به دلیل تحریم از سوی آمریکا و برخی از کشور‌های غربی درد می‌کشند از قاب رسانه‌های اصلی به جهان مخابره شده است؟
گزارش یک رسانه لندنی
همزمان با حضور رئیس جمهور در نشست مجمع عمومی سازمان ملل، بی‌بی‌سی فارسی برنامه‌ای را با مضمون وضعیت بیماران پروانه‌ای پخش کرد.
نورنیوز در مطلبی با عنوان «پانسمان عفونی روی زخم پروانه‌ای‌ها!»، در واکنش به این برنامه، نوشت: در گرماگرم حضور رئیس جمهور ایران در سازمان ملل، بی‌بی‌سی فارسی برنامه‌ای تدارک دید و روانه آنتن کرد که مضمونش، شرح وضعیت تلخ و اسفبار مبتلایان به بیماری پروانه‌ای در ایران و سرگردانی و ناتوانی‌شان برای تهیه دارو‌ها و ملزومات پانسمان بود.
به نوشته این پایگاه، گزارش رسانه لندنی، خود را به اظهارات و درددل‌های برخی از این مبتلایان و نزدیکانشان مستند می‌کرد و ضمن توصیف دشواری‌های تهیه اقلام درمانی، شبهه فروش بسته‌های وارداتی پانسمان ویژه این بیماران در بازار آزاد را ـ نه مستقیما از زبان خودش بلکه از زبان مبتلایان جان به لب رسیده پروانه‌ای ـ القا می‌کرد.
نورنیوز در بخشی دیگر نوشت: بی‌بی‌سی عمدا به تأثیر تحریم‌ها بر سلامت مردم اشاره نمی‌کند و از گزارش خانم «آلنا دوهان» گزارشگر ویژه سازمان ملل که پس از سفر به ایران، صراحتا از تأثیر منفی تحریم‌های آمریکا بر طیف وسیعی از مردم اعم از فقرا، پناه‌جویان و بیماران سخن گفته بود در این برنامه خبری نیست؛ نادیده انگاری تأثیر تحریم‌ها روی زندگی بیماران، به اندازه خود تحریم‌ها ظالمانه است. مقابله با این ظلم فاحش رسانه‌ای، راهی ندارد غیر از کارآمدسازی نظام درمانی، تأمینی و بیمه‌ای، و در عین حال پویا کردن و تحرک بخشیدن و مردمی کردن نظام رسانه‌ای و اطلاع‌رسانی کشور.
دروغ‌پردازی بی‌بی‌سی درباره بیماران پروانه‌ای
«حمیدرضا هاشمی گلپایگانی»، موسس و مدیرعامل خانه «ای‌بی» در گفت‌وگو با خبرگزاری میزان معتقد است که بی‌بی‌سی فارسی در این باره دروغ‌پردازی می‌کند و همواره روی اخبار کذب مانور می‌دهد.
مدیرعامل خانه «ای‌بی» با اشاره به اینکه از ماه می سال ۲۰۱۸ و پس از خروج یکجانبه آمریکا از توافق هسته‌ای که شدت تحریم‌ها افزایش پیدا کرد، ورود پانسمان مورد نیاز بیماران پروانه‌ای به کشور ممنوع شد، گفت: ما مستقیما با شرکت «مونلیکه» در سوئد مکاتبه کردیم و آن‌ها هم خیلی راحت به ما جواب دادند که شما در تحریم قرار دارید و ما نمی‌توانیم این پانسمان را در اختیار شما قرار دهیم.
وی با بیان اینکه نه‌تنها کشور ما در تحریم قرار دارد بلکه کشور‌هایی هم که بخواهند با ما همکاری کنند و محصولات را در اختیار ما قرار دهند، شناسایی شده‌اند، اظهار کرد: برای این کشورها هم مواردی در زمینه تحریم مشخص می‌شود و بر این اساس آن‌ها حاضر به پذیرفتن این خطر که تجارتشان به خطر بیفتد، نیستند.
جان باختن ۱۵ نفر از بیماران پروانه‌ای طی یک سال
هاشمی در بخشی دیگر با یادآوری این موضوع که در فاصله می ۲۰۱۸ تا می ۲۰۱۹ تعداد ۱۵ نفر از بیماران پروانه‌ای به طور مستقیم و تنها به دلیل نداشتن پانسمان جان خود را از دست دادند، توضیح داد: در سال‌های بعد، مقامهای یونیسف از ایران بازدید کردند، با بیماران پروانه‌ای به طور مستقیم صحبت کردند، وضعیت را رصد کردند و مقداری پانسمان را بر اساس وظیفه بشردوستانه‌ای که این سازمان دارد در اختیار ما قرار دادند، اما آیا این پانسمان برای بیماران ما کافی است و ما به راحتی می‌توانیم به هر اندازه‌ای که هر بیمار به آن‌ها نیاز دارد، در اختیارش قرار دهیم؟ پاسخ این است که قطعا این مقدار پانسمان جوابگوی ما نیست و ما باید به صورت سهمیه‌بندی از این پانسمان‌ها استفاده کنیم تا بتوانیم پاسخ بیماران را بدهیم.
موسس خانه «ای‌بی»، ضمن اشاره به سانسور خبرهای مربوط به بیماران پروانه‌ای و مشکلات آن‌ها در رسانه‌های اصلی غربی، گفت: هرگز اینگونه اخبار در رسانه‌های غربی انعکاس پیدا نمی‌کند؛ بار‌ها آمده و مصاحبه کرده‌اند، اما نتیجه‌ای نداشته است.
آثار تحریم‌ها بر بیماران پروانه‌ای
هاشمی با اشاره به سفر «آلنا دوهان»، گزارشگر ویژه سازمان ملل در موضوع تاثیر تحریم‌ها بر برخورداری از حقوق بشر به ایران و گزارشی که وی در پی سفر خود منتشر کرد، عنوان کرد: خانم «دوهان» به ایران سفر کرد و پس از این سفر گزارشی را هم تهیه کرد، اما نتیجه این گزارش به کجا رسید؟ دوهان مستقیما با بیماران صحبت کرد و آثار تحریم را مشاهده کرد.
به گفته «هاشمی»، غذا و دارو طبق ادعای خود آمریکا در تحریم نیست؛ اما من به عنوان پدر یک بیمار و مدیر خانه «ای‌بی» که هزار بیمار پروانه‌ای در این موسسه پرونده دارند، با گوشت و پوست و استخوانم این تحریم را حس می‌کنم و متوجه هستم ادعای مستثنی بودن دارو یک ادعای واهی از سوی آمریکاست.
وی افزود: این به معنای ضعف کشور ما نیست و بالغ بر ۱۲۰ کشور جهان از محصولات شرکت «مونلیکه» و پانسمان «مپی‌لکس» استفاده می‌کنند، آیا سوئد که این پانسمان را تولید می‌کند تنها برای مصرف خود تولید می‌کند؟ خیر، بلکه به عنوان یک تجارت به این موضوع نگاه می‌کند و کشور‌هایی که از این محصولات استفاده می‌کنند یا فناوری را ندارند و یا برای آن‌ها مقرون به صرفه نیست. امیدوار هستیم که جوانان غیور ما همانگونه در موضوعات دیگر و حوزه‌های مختلف دانش‌بنیان پیشرفت بسیاری کردند، بتوانند در آینده نه‌چندان دور به این فناوری هم دسترسی پیدا کنند.
مدیرعامل «ای‌بی» با تاکید بر اینکه آثار تحریم در ایران بر بیماران پروانه‌ای دیده می‌شود و امیدواریم با صحبت رئیس جمهور در سازمان ملل اتفاق مثبتی روی دهد، گفت: تا به امروز سابقه نداشته که هیچکدام از روسای جمهور کشورمان در ادوار گذشته درباره تحریم‌های دارویی و به‌خصوص بیماران «ای‌بی» در چنین مجمعی سخن بگویند.
«هاشمی» با اشاره به پایبندی بیش از حد برخی از کشورها به تحریم‌های آمریکا، اظهار کرد: در جایی که عده‌ای از شهروندان ایرانی مقیم سوئد و کشور‌های دیگر که در سوئد زندگی می‌کنند، در مقابل شرکت «مونلیکه» تجمع می‌کنند و یا خبرنگارانی که به این شرکت فشار می‌آورند که چرا پانسمان را در اختیار بیماران ما قرار نمی‌دهد، این پایبندی بیش از حد معنای دیگری دارد و باید به شکلی دیگر آن را تفسیر کرد وگرنه مقداری پانسمان برای این کودکان قابل توجیه و قابل حل است؛ شاید اگر فشاری هم نبود این شرکت تمایل داشت که پانسمان را در اختیار ایران قرار ندهد. آن‌ها دنبال بهانه هستند و این هم یک بهانه برای آنهاست.
درخواست از نهادهای داخلی برای رسیدگی به موضوع بیماران پروانه‌ای
مدیرعامل خانه «ای‌بی»، در پایان ضمن طرح درخواستهایی برای رسیدگی به کودکان پروانه‌ای، گفت: در وزارت ارتباطات من تاکنون ۳ بار از آقای وزیر درخواست ملاقات کردم که «سالانه ۸۰۰ میلیون تومان پول پست می‌دهیم تا این دارو‌ها به دست بیماران برسد، به ما تخفیف بدهید، هزینه را نصف حساب کنید، قیمت تمام شده حساب کنید، اما قرار ملاقات نمی‌دهند. همچنین وزیر بهداشت حدود ۲ سال است که قرار است به مرکز ما بیاید و از این کودکان بیمار پروانه‌ای بازدید کند، اما می‌گوید که فرصت ندارم. به نظرم خوب است که از این مقامها پرسیده شود در حالی که رئیس جمهور از بیماران پروانه‌ای حمایت می‌کنند چرا شما در داخل نماینده آن‌ها را نمی‌پذیرید؟