نوشته: مریم حسینیان
ناشر: چشمه، چاپ اول 1401
177 صفحه، 120000 تومان
***
بیماری همواره منجر به تغییراتی در تصویر انسان از خویش می‌شود و هرچه شدت، وخامت و طول مدت این پدیده بیش‌تر باشد، تغییراتِ گسترده‌تر و دامن‌گیرتری رخ می‌دهد. گاهی بیماری بخش وسیعی از توانمندی‌های آدم‌ها را مختل می‌کند و آن‌ها را از حرفه‌ای که دنبال می‌کنند باز می‌دارد. گاهی بیماری بر ظاهر انسان‌ها اثر می‌گذارد و تعاریف و مرزهای زشتی و زیبایی را برای آن‌ها جابه‌جا می‌کند. بیماری‌های درمان‌ناپذیر و مزمن بر مؤلفه‌های هویتی آدم‌ها تأثیری شگرف دارند و درک آن‌ها را از مفهوم «خود» دچار دگرگونی می‌کنند. سازگاری با وضعیت جدید برای اغلب افراد شبیه تطابق با فقدان و شروع دوره‌ای تازه از زندگی است که ممکن است ماه‌ها و یا حتی سال‌ها طول بکشد. مریم حسینیان در مجموعه جستار «نئوهاوکینگ‌ها» کوشیده درباره‌ی این موضوع تجارب و تتبعات خود را با مخاطبش به اشتراک بگذارد.
کتاب در دوازده بخش، یک دوره‌ی کامل از بیماری نویسنده را از روزهای آغازین تا رسیدن به زمان نقاهت را در خود جای داده و حسینیان تلاش کرده روایتی صریح و سرراست از تجارب منحصربه‌فرد بیماری‌اش را در اختیار خواننده بگذارد. تمام روایت با تجزیه و تحلیل‌های او آمیخته شده و این ویژگی، متن را از حالت نقل یک تجربه‌ی صرف خارج کرده است؛ به شکلی که تعابیر خاص نویسنده از اشخاص، اشیاء و فرآیندها را به وفور می‌توان در روایت مشاهده کرد و هر فصل هم بر مبنای همین تعبیر و تفسیرها نامگذاری شده است.
از همان آغاز راه، شخصیت استیون هاوکینگ وزنه‌ی سنگینی در متن دارد و به نویسنده الگویی خاص برای برگزیدن شیوه‌ی روایتش داده است. او نماد انسانی است که بیماری اغلب عملکردهای معمولش را مختل کرده و حتی توان تکلم ندارد. هاوکینگ در منتهاالیه طیفی از انسان‌ها ایستاده که بیماری مجال زندگی طبیعی را از آن‌ها گرفته است. او با وجود اسکلروز جانبی آمیوتروفیک که تمام بدنش را فلج کرده بوده، کوشیده به جنگ با همه‌ی ناتوانی‌ها برود و سرسختانه آن‌ها را شکست دهد. مؤلف خودش را نسل جدیدی از امثال هاوکینگ می‌داند و اصطلاح نئوهاوکینگ را برای انسان‌هایی که تجربه‌ای مشابه او دارند، به کار می‌برد.
آن‌چه نویسنده به عنوان فصل مشترک میان خود و هاوکینگ می‌بیند، نفس بیماری نیست، بلکه آن سبکی از زندگی است که در پس آن نهفته و منجر به بروز چالشی میان فرد بیمار و محدودیت‌هایش شده است. از منظر نویسنده این مسأله به راحتی قابل حل نیست و در هنگام وخامت بیماری، نصایح انگیزشی و توصیه‌های مرتبط با تفکر مثبت ارزش و اعتبار خود را از دست می‌دهند. انسانی که در اثر بیماری ضعف و ناتوانی شدیدی را تجربه می‌کند نمی‌تواند به آسانی خود را وادار به مثبت‌اندیشی کند. درد و افکار مزاحم همواره می‌توانند روند معمول سازگاری هر آدمی را با بیماری تحت‌الشعاع خود قرار دهند. بنابراین هاوکینگ بودن در اوج یک بیماری صعب‌العلاج کار چندان بی‌دردسری نیست.
مؤلف از فرآیندی خاص برای سازش با شرایط و برون‌رفت از بحران یاد می‌کند که بسیار شبیه آن چیزی است که انسان‌ها در مسأله‌ی «فقدان» تجربه می‌کنند. در این موضوع نیز شخص بسیاری از داشته‌های خود را از دست می‌دهد. او دیگر واجد آن ویژگی‌های معمول سلامتی نیست؛ چهره و ظاهر تغییر می‌کند، عملکرد طبیعی دچار اختلال می‌شود، توان انجام بسیاری از کارها از دست می‌رود و لذت و آرامش دیگر به شکل قبل نیست. نویسنده از روزهایی می‌گوید که به خاطر جراحی روده حتی اجازه نوشیدن آب نداشته و تحرکش مختل شده بوده است. در چنین شرایطی توصیه به انجام مراقبت‌های خاص نیز از جانب بیمار قابل پذیرش نیست. حالا که او از بسیاری از فعالیت‌های همیشگی‌اش محروم شده و ضعف و تغییرات بدنی و ظاهری آزارش می‌دهد، چرا باید از خود مراقبت کند و اصلاً این مراقبت مگر چه‌قدر بر بهبود شرایطش و بازگشتش به زندگی سابق تأثیر دارد؟ خشم او مجال طی کردن روال عادی سازگاری را از او می‌گیرد. این‌جاست که نویسنده از لج‌بازی با شرایطی می‌نویسد که بخش بزرگی از فرآیند تطابق با وضعیت موجود را می‌سازد.
لج‌بازی با بیماری برای هر شخصی ممکن است به شکل شمشیری دولبه عمل کند؛ می‌تواند او را منزوی و بیزار از هر فعالیت مفیدی به گوشه‌ی عزلت بکشاند، یا این‌که وادارش کند برای خارج شدن از محدودیت به‌وجود آمده تلاشی مضاعف انجام دهد و تمرکزش را به سمت کارهای انرژی‌بخش و معطوف به نتیجه سوق دهد. چالشی که قطعاً پیش روی هر نئوهاوکینگی قرار می‌گیرد و باعث می‌شود در دوراهی انفعال و فعالیت، تصمیمی جدی بگیرد که می‌خواهد مانند هاوکینگ به جنگی تمام‌عیار با ناتوانی‌ها برود یا این‌که ترجیح می‌دهد تسلیم بیماری شود و به عوارض آن تن دهد و روز به روز بیش‌تر تحلیل برود.
نگاه فرآیندی در این مجموعه یکی از مؤلفه‌های مهم و قابل تأمل آن است. این فرآیند، آن‌گونه که مؤلف بر آن تأکید دارد واجد آغاز و پایان مشخصی نیست. او در ابتدا و انتهای کتاب نیز بر این نکته اصرار می‌ورزد که داستان بیماری را آغاز و انجامی نیست. انسان همیشه در میانه‌ی این جاده قرار می‌گیرد و بنابراین نمی‌تواند خط زمانی واضح و صریحی برای آن در نظر بگیرد. اختلال در زندگی می‌تواند چند روز تا چند سال طول بکشد و گاه تمامی عمر انسان را تحت تأثیر خود قرار بدهد. این مبارزه به مرور و با صرف انرژی عظیمی رخ می‌دهد و همان اراده و سرسختی مادام‌العمر هاوکینگ را می‌طلبد.