به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری تسنیم، بیماری پروانه‌ای یا «اپیدرمولایزیس بولوزا» که به «ای‌بی» نیز شهرت دارد یک اختلال ژنتیکی پوست است. در افراد سالم، لایه خارجی پوست توسط قلاب‌هایی پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده‌اند و این قلاب‌‌ها مانع حرکت جداگانه این دو لایه می‌شوند اما در افراد مبتلا به بیماری «ای‌بی» به‌دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلاب‌ها به‌درستی ساخته نمی‌شوند، به همین دلیل کوچک‌ترین عملی که باعث اصطکاک بین دو لایه پوست شود، مانند مالیدن یا فشار موجب تاول و حتی زخم‌های خطرناک می‌شود.

در سال‌های اخیر بیماران خاص به‌دلایل مختلف دچار مشکلات زیادی در دریافت خدمات درمانی بوده‌اند؛ از تأمین پانسمان گرفته تا حمایت‌های مالی از بیماران.

اخیراً سازمان غذا و دارو مدعی شده است که تأمین پانسمان بیماران پروانه‌ای در وضعیت مناسبی قرار دارد و تلاش‌ها برای تولید داخلی این پانسمان‌ها در حال انجام است.

بیشتر بخوانیدتأمین مناسب پانسمان بیماران پروانه‌ای؛ تلاش برای تولید داخلی
در همین راستا به گفت‌‌وگو با سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ای‌بی پرداختیم.

تسنیم: در زمان حاضر چند بیمار ای‌بی در ایران داریم؟

در زمان حاضر 1200 نفر بیمار مبتلا به ای‌بی داریم که در خانه ای‌بی شناسایی و ثبت شده‌اند.

تسنیم: وضعیت تأمین پانسمان این بیماران چگونه است؟

به‌طورکلی کمبودهایی در تأمین پانسمان بیماران پروانه‌ای وجود دارد. این پانسمان‌ها به‌طور مکفی در اختیار بیماران قرار نمی‌گیرد و با توجه به اینکه شرکت سوئدی به‌دلیل تحریم از فروش پانسمان خودداری می‌کند همین میزان که به دست ما می‌رسد نیز قدردان تلاش‌ها هستیم. در زمان حاضر 1200 نفر بیمار مبتلا به ای‌بی داریم که درصد قابل‌توجهی از آنها در حدود 1000 نفر نیاز به پانسمان دارند و 80 درصد نیاز بیماران به این پانسمان‌ها تأمین می‌شود.

شرکت تأمین‌کننده این پانسمان‌ها از میزان نیاز کشور ما به این پانسمان اطلاع دارد و ما نامه‌نگاری‌هایی داشته‌ایم اما به‌دلیل این که منافع این شرکت در صورت ارسال پانسمان‌ها به ایران به‌دلیل مسائل تحریمی به خطر می‌افتد مشکل در تأمین این پانسمان‌ها ایجاد می‌شود.

تسنیم: تلاش شرکت‌های داخلی برای تولید پانسمان بیماران پروانه‌ای تاکنون به نتیجه‌ای رسیده است؟

شرکت‌های دانش‌بنیان ایرانی در حال تلاش برای تولید این پانسمان‌ها هستند اما هنوز محصولی برای بیماران ای بی به مرحله تولید نرسیده است. این پانسمان‌ها تکنولوژی بالا و خاصی دارند اما کارهای خوبی توسط تولیدکنندگان داخلی در حال انجام است و امیدواریم دولت با درنظر گرفتن بودجه موردنیاز این شرکت‌ها به پژوهش‌های صورت‌گرفته کمک کند.

تسنیم: بیماران پروانه‌ای در حوزه درمان با چه مشکلات دیگری مواجه هستند؟

بیماران ای‌بی تنها مشکل تأمین پانسمان ندارند و وزارت بهداشت به‌طورکلی چه در دولت فعلی و چه دولت قبلی درباره این بیماران خاص مقداری ضعیف عمل کرده است.

یکی از مشکلاتی که بیماران پروانه ای با آن مواجه هستند دریافت خدمات دندانپزشکی است به‌دلیل این که این بیماران مشکلات دهانی و دندانی دارند ارائه خدمات دندانپزشکی به آنها نیاز به بیهوش شدن بیمار و نیروهای متخصص برای ارائه این خدمات دارند. بسیاری از این افراد با هدف دریافت این خدمات از شهرستان‌ها به تهران می‌آیند.

همچنین دست و انگشتان کودکان مبتلا به ای‌بی چسبندگی پیدا می‌کند و فقط در تهران و شیراز خدمات درمانی جراحی به این بیماران ارائه می‌شود، و نیز مری افراد مبتلا به این بیماری دچار گرفتگی می‌شود و نیاز به بالون زدن دارد و بنابراین خدمات درمانی ارائه‌شده به این بیماران باید توسط پزشکان مجرب و آموزش دیده انجام شود.

تسنیم: باتوجه به پراکندگی بیماران پروانه‌ای در استان‌های مختلف و سختی‌هایی که در مسیر مراجعه آنها به تهران برای دریافت خدمات درمانی وجود دارد پیشنهاد شما برای تسهیل ارائه این خدمات به بیماران چیست؟

اولین نکته حائز اهمیت این است که وزیر بهداشت و معاون درمان وزارت بهداشت باید جلساتی درباره مسائل و مشکلات این بیماران با رئیس سازمان غذا و دارو و انجمن ای‌بی برگزار کنند. در دو دولت قبلی متأسفانه این جلسات به‌طور فعال برگزار نشده است و ما باید پشت در اتاق وزیر منتظر بمانیم تا مطالبات خود را مطرح کنیم.

پیشنهاد ما نیز به وزارت بهداشت این است که باتوجه به پراکندگی بیماران در استانهای مختلف، قطب‌های درمانی و استان‌های معینی را برای ارائه خدمات به بیماران پروانه‌ای مشخص کنند تا همه این بیماران برای دریافت خدمات درمانی مجبور به مراجعه به مراکز درمانی تهران نباشند، برای مثال در شیراز بیمارستان سوانح و سوختگی وجود دارد که با کمی تجهیز شدن می‌تواند به بیماران استان‌های همجوار خدمات درمانی ارائه کند.

بیشتر بخوانیداعتبار 9هزارمیلیاردی صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج در 1403
تسنیم: بیماران پروانه‌ای به‌جز مشکلات درمانی مشکلات دیگری نیز در اجتماع دارند؟

این بیماران با مشکلات زیادی مواجه هستند اما یکی از مهم‌ترین این مشکلات این است که بیماران پروانه‌ای حتی در ثبت‌نام مدارس نیز دچار مشکل هستند و مدارس عادی اقدام به ثبت‌نام این بیماران نمی‌کنند و گاهی تصور می‌کنند که این بیماری واگیردار و برای سایر دانش‌آموزان خطرناک است!

وزارت آموزش و پرورش بچه‌های مبتلا به ای‌بی را به مدارس استثنایی می‌‌فرستد مثلاً این بچه‌ها باید کنار کودکان ناشنوا درس بیاموزند در حالی که اصلاً مشکلات شنوایی ندارند و اگر در مدارس عادی صرفاً برای آنها یک نیمکت جداگانه در نظر گرفته شود که بدون آسیب خوردن بتوانند در مدرسه حضور یابند مشکل آموزش آنها حل می‌شود.

تسنیم: یکی از مسائلی که درخصوص تمام بیماران خاص وجود دارد بحث هزینه‌های بالای درمان و مراجعه بیماران به کلان‌شهرها برای دریافت خدمات درمانی است، در این زمینه به‌دلیل بالا بودن هزینه‌ها تنها کمک دولت‌ها کافی به‌نظر نمی‌رسد و خیّرین و سازمان‌های مردم‌نهاد نیز به پرداخت بخشی از هزینه‌ها اقدام می‌کنند. بنیاد بیماری‌های خاص تحت‌نظر خانم فاطمه هاشمی مدعی است که طی این سالها بنیاد گستره بیماران تحت‌پوشش خود را افزوده است و جدا از بیماران دیالیز، تالاسمی و هموفیلی، بیماران سرطان، ام‌اس، پیوند کلیه، دیابت و ای‌بی را نیز تحت‌پوشش بنیاد قرار داده است؛ بیماران تحت‌پوشش خانه ای‌بی چه‌میزان از خدمات این بنیاد بهره‌مند می‌شوند؟

متأسفانه بنیاد بیماری‌های خاص صرفاً به انجام کارهای نمایشی درخصوص بیماران پروانه‌ای می‌پردازد و تاکنون اقدام مؤثری برای خدمت‌رسانی به بیماران پروانه‌ای انجام نداده است.

بنیاد بیماری‌های خاص که حدود 30 سال پیش تأسیس شده است درواقع یک نهاد عمومی غیردولتی است یعنی از مجلس شورای اسلامی مجوز گرفته است و به همین دلیل بودجه و ردیف دولتی نیز دارد. این بنیاد اولاً متولی همه بیماران خاص نیست و صرفاً به حمایت از برخی بیماران از جمله بیماران کلیوی و سرطانی و... می‌پردازد اما علی‌رغم اعلام این موضوع که بیماران ای‌بی نیز باید از حمایت‌های این بنیاد بهره‌مند شوند، بیماران ما در 6 سال گذشته حتی به‌اندازه یک ریال از بنیاد بیماری‌های خاص خدمات درمانی نگرفته‌اند، این در حالی است که کنار بودجه دولتی که بنیاد دریافت می‌کند کمک خیّرین نیز به دست آن می‌رسد. ما از این بنیاد در قوه قضائیه شکایت کرده‌ایم. نامه‌های بسیار زیادی به این بنیاد نوشتیم اما اصلاً نامه ما را تحویل نمی‌گیرند. ما ادعا داریم این 1200 نفر بیمار پروانه‌ای در 6 سال گذشته هیچ خدمات درمانی از بنیاد بیماری‌های خاص نگرفته‌اند اما در یکی از جلسات دادگاه مسئولین این بنیاد این‌طور جواب دادند؛ "داریم پول‌های بنیاد را صرف زیرساخت‌ها و ساخت بیمارستانها می‌‌کنیم".

ما بارها نامه نوشته‌ایم و درخواست کرده‌ایم که مشکلات دندانپزشکی و جراحی دست بیماران پروانه‌ای را برطرف کنند اما جوابی به نامه‌نگاری‌های ما داده نشد.

بیماران تحت‌پوشش خانه ای‌بی از سال 1397 تاکنون از بنیاد بیماری‌های خاص خدمات درمانی دریافت نکرده‌اند و در همین بازه زمانی حدود 150 نفر از بیماران پروانه‌ای فوت شده‌اند و ما نمی‌دانیم چه‌جوابی باید به خانواده این بیماران بدهیم، آیا ما می‌توانیم به خانواده این بیماران بگوییم؛ "در این زمان که بیماران شما فوت کردند و ما خدمات درمانی مناسب یا هزینه‌های درمان را به شما ارائه نکردیم، در بنیاد بیماری‌های خاص پول‌ها را صرف ساخت بیمارستان می‌کردند؟"، من معتقدم اگر بنیاد در آن زمان توانایی و امکان ارائه خدمات درمانی به بیماران ای‌بی را نداشت حداقل باید مبالغی را برای حمایت از بیماران در اختیار آنها قرار می‌داد.

تسنیم:‌ مشخص است که چه‌میزان از پول‌هایی که در اختیار بنیاد بیماری‌های خاص قرار دارد باید به بیماران پروانه‌ای تعلق یابد؟

یک حسابی در یکی از بانکها بود که ما نیز در آن صاحب امضا بودیم و در آن حساب بیش از 5 میلیارد تومان خیّرین کمک کرده بودند که باید بخشی از این مبالغ صرف بیماران ای‌بی شود اما بیش از 3 سال است که این پول‌ها در بانک بلوکه شده‌اند، این بخشی از پول‌هاست و طبیعتاً مبالغی که باید به بیماران خاص کمک می‌شد بیشتر خواهد بود.