محمدرضا مدرسی رئیس بنیاد بیماری‌ها CF در گفتگو با خبرنگار خبرگزاری مهر با اشاره به چالش‌های این بیماران در ایران، بر ضرورت حمایت بیشتر و رفع موانع تأمین دارو و خدمات درمانی تأکید کرد.

وی افزود: بیماری‌های ارثی مغلوب به دلیل شیوع بالای ازدواج‌های فامیلی در ایران از اهمیت ویژه‌ای برخوردارند. تاکنون بیش از ۳۱۰۰ بیمار در سامانه رجیستری وزارت بهداشت ثبت شده‌اند، اما تعداد واقعی بیماران به دلیل تشخیص‌ندادن یا نبود گزارش کافی احتمالاً بیشتر است.

مدرسی ادامه داد: این بیماری‌ها که عمدتاً پیشرونده هستند، نیاز به درمان مداوم و دسترسی به داروهای خاص دارند. بسیاری از داروهای موردنیاز وارداتی هستند و هزینه بالای آن‌ها، حتی با وجود پوشش بیمه‌ای، فشار زیادی به خانواده‌ها وارد می‌کند.

وی در ادامه با اشاره به چالش‌های بیمه‌ای گفت: یکی از مشکلات اصلی این بیماران، نیاز به تأیید مکرر داروها توسط بیمه است که ماهانه باید انجام شود. این روند باعث زحمت بیماران و خانواده‌های آن‌ها شده و نیازمند اصلاح فوری است.

وی همچنین به پیشرفت‌های درمانی در سال‌های اخیر اشاره کرد و گفت: در گذشته بیش از ۹۷ درصد بیماران پیش از رسیدن به ۱۸ سالگی فوت می‌کردند. اما با توجه به پیشرفت‌های علمی و دسترسی به درمان بهتر، اکنون بیش از ۲۰ درصد بیماران به بزرگسالی می‌رسند.

رئیس بنیاد بیماری‌های CF از اهمیت واردات داروهای جدید خبر داد و اظهار داشت: در کشورهای پیشرفته مانند آمریکا، استفاده از داروهای جدید باعث افزایش عمر متوسط این بیماران به بیش از ۶۰ سال شده است. ما نیز در تلاشیم این داروها را وارد کنیم و در دسترس بیماران قرار دهیم.

وی در پایان بر لزوم ایجاد مراکز درمانی تخصصی برای این بیماران تأکید کرد و افزود: برای کاهش پراکندگی و مشکلات بیماران بزرگسال، اتاق‌های اختصاصی در بیمارستان امام خمینی ایجاد شده است و امیدواریم با رفع موانع، خدمات بهتری به این بیماران ارائه شود.