یونس عرب مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران در گفتگو با مهر، در رابطه با وضعیت درمان بیماران تالاسمی و هزینه داروهای این بیماران گفت: بیمار تالاسمی از ابتدای عمرش نهایت تا یک سالگی بیماری‌اش تشخیص داده می‌شود. این بیماری به صورت مادرزادی و ارثی به او انتقال پیدا کرده و تا پایان عمر با او همراه خواهد بود. بیمار تالاسمی مجبور است در طول ماه دو الی سه هفته یک‌بار فرآورده خونی تزریق می‌کنند و به دلیل تزریق مکرر خون نیازمند داروهایی هستند که آهن اضافی بدن را دفع کند، اگر این آهن اضافی دفع نشود منجر به مرگ زودرس بیمار خواهد شد.

وی در ادامه گفت: بدین ترتیب بیمار تالاسمی به دو درمان از ابتدای عمر تا پایان عمرش نیاز دارد که انجام دهد. یکی از این درمان‌ها تزریق مداوم دو الی سه هفته یک بار خون است و درمان دوم تزریق یا استفاده از داروی خوراکی است به صورت روزانه است که اگر برای بیمار آمپول تجویز شود ماهانه به طور تقریبی حدود ۱۰۰ تا ۱۵۰ آمپول فرد باید تزریق کند، اگر قرص تجویز شود ماهانه حدود ۱۰۰ تا ۱۸۰ عدد قرص باید مصرف شود.

عرب اظهار داشت: امروزه ما شرایط بسیار حادی را در کشور به دلیل تغییر نرخ ارز داریم. در دولت قبل طرح دارو یار طرح بسیار خوبی بود که به دلیل همکاری نکردن سازمان‌های بیمه‌گر و سازمان برنامه و بودجه باعث شد پرداخت از جیب بیماران از نرخ ۴,۲۰۰ تومان به به نرخ ۲۸۵۰۰ تومان، یعنی حدود ۱۱ برابر افزایش پیدا کند. بیماران هزینه‌های سنگین بیماری تالاسمی را از جیب خود می‌پردازند.

وضعیت درمان بیماران در سال‌های آینده خطرناک خواهد بود

مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران ادامه داد: ما نگران هستیم که در سال آینده با توجه به این تجربه تلخ باز هم دچار مشکل شویم. دولت کنونی دوباره بحث تغییر نرخ ارز داروها و تک نرخی کردن ارز داروها را دنبال می‌کند که این تصمیم باعث ایجاد شرایط دشوار برای مردم است که با نبود دارو تأمین سخت دارو باید دست و پنجه نرم کنند تا بتوانند حیات خود را مدت بیشتری حفظ کنند. علاوه بر این بیمارستان‌های دولتی به دلیل تعداد زیاد بیمار تالاسمی در کشور وظیفه دارند در بخش‌های درمانی برای حفظ حریم بیمار خدماتی را ارائه دهند اما متأسفانه این مراکز کاهش پیدا کرده به حدی که در تهران نیز دیگر مراکزی برای بیماران تالاسمی وجود ندارد.

عرب اذعان کرد: دولت جدید به‌جای گفتمان و حل مشکلات با چند ارگان به صورت سلیقه‌ای جلسه گذاشت و با آن‌ها برنامه‌ریزی‌های کاملاً غلط صورت می‌گیرد. در صورتی که ما ۲۳ هزار بیمار تالاسمی تحت پوشش داریم و تا امروز یک جلسه در مورد بیماران تالاسمی و مشکلات آن‌ها حتی در وزارت بهداشت نیز برگزار نشده است. خیلی از انجمن‌ها که اغلب از خود بیماران خاص هستند هزینه درمان را به کمک خیرین و بیشتر از جیب خودشان پرداخت می‌کنند و دولت نشان داده که فقط از کسانی که هم راستا با جناح سیاسی آن هستند حمایت می‌کند و به بقیه هیچ کاری ندارد.

وضعیت دارو بیماران تالاسمی

عرب گفت: در مورد تأمین دارو بیماران تالاسمی باید گفت بعضی داروها وارداتی است و به دلیل تحریم‌ها به سختی پیدا می‌شوند. در این زمینه دولت قبل با سختی فراوان بعضی از این داروها وارد کشور شد اما متأسفانه دولت جدید اجازه توزیع داروها را در بازار نمی‌دهد و اگر داروها توزیع نشود هم تاریخ مصرف آن‌ها به اتمام می‌رسد و هم بیماران تالاسمی با کمبود داروی شدید مواجه خواهند شد.

وی خاطر نشان کرد: پرداخت هزینه بیماران به شدت افزایش پیدا کرده است به گونه‌ای که هر بیمار تالاسمی ماهانه حدود ۱۵ میلیون هزینه درمانش را باید از جیب خود بپردازد.

بی توجهی بنیاد بیماری‌های خاص

مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران تصریح کرد: تا به امروز به صورت مستقیم هیچ کمکی از طرف بنیاد بیماری‌های خاص برای درمان بیماران تالاسمی نشده است. اما ما تلاش می‌کنیم که با افراد ذی‌ربط به یک نتیجه برسیم برای کمک به بیماران تالاسمی و انتظار داریم که افراد ذی‌ربط ساختمانی که در سئول دارد ساخته می‌شود یک اتاق آن ساختمان در اختیار بیماران تالاسمی قرار گیرد تا بیماران با آرامش خاطر تزریق خون را انجام دهند و یک جای مناسب در تهران برای درمان داشته باشند.